IN CAMMINO PER L'AUTISMO E PER LE FAMIGLIE

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La qualità della vita delle persone autistiche va sostenuta

Cari sostenitrici e sostenitori, tempo fa abbiamo avuto modo di incontrare il signor Gregoris dell’Associazione Noi Uniti per l’Autismo Onlus, per chiedergli il suo punto di vista sul tema dell’Autismo.

Noi di A.Mo. ringraziamo sentitamente questo papà coraggio per averci reso la sua preziosa testimonianza.

Per chi ancora non la conosce, come si presenta?

Mi chiamo Valentino Gregoris, sono artigiano nel settore dell’edilizia e sono di San Vito. Sono papà di un ragazzo autistico di 19 anni, Alessio.

Come definisce l’autismo?

L’autismo è un un insieme di disturbi dello sviluppo che comprende un ampio spettro di sintomatologie, il cui grado di severità può variare molto da un soggetto all’altro. La sindrome esordisce già nei primissimi anni di vita, con un’incidenza di uno ogni 100 nati circa.

Il bambino autistico ha una compromissione dell’area linguistica, fatica a comunicare esternando emozioni e di conseguenza ad instaurare relazioni sociali adeguate. Ha interessi settoriali e comportamenti stereotipati e ripetitivi.

Nei casi più gravi, questi aspetti possono essere accompagnati da ritardo mentale. Se l’autistico, invece, è ad alto funzionamento può avere un quoziente intellettivo elevato e manifestare interessi normotipici. A questa variabilità si aggiunge la personalità del singolo individuo. Ciò rende impossibile generalizzare l’autismo.

Come la famiglia vive questa situazione?

L’autismo mette a dura prova la vita di coppia. L’autismo è un’autentica bomba, perché sconvolge gli equilibri relazionali tra i membri della famiglia.

C’è stato, nel vostro percorso, un momento particolarmente critico?

Sì, la diagnosi. Come genitore, è difficile accogliere la disabilità di un figlio. E’ quello il momento in cui realizzi che ti aspetta un percorso tutto in salita.

L’autismo come percoso di vita

Il 2 aprile è la giornata mondiale dell’autismo. Cosa ha da dire in proposito?

La giornata della consapevolezza dell’autismo è stata istituita dall’Assemblea delle Nazioni Unite nel 2007. È stata promossa dalla moglie di uno sceicco arabo del Qatar e ha come scopo quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema.

Per me questo giorno somiglia di più ad un anniversario o ad un compleanno: è il giorno in cui le persone si ricordano di te, ti allungano amichevoli pacche sulle spalle, strette di mano. Ma l’autismo non ha calendario, non ha ricorrenze.

Lei ha avuto un’idea originale per far conoscere questa condizione. Come le è venuta?

Volevo dare visibilità a questa situazione. Un solo giorno all’anno dedicato all’autismo è troppo poco. Ho pensato che se avessi intrapreso una sorta di viaggio, avrei potuto coinvolgere per più tempo molte persone, avrei avuto la possibilità di incontrare gli amministratori delle località in cui avrei fatto tappa, di conoscere nuove realtà. Viaggiare, infatti, significa muoversi verso gli altri.

Perché si associa il colore blu a questa disabilità?

Blu è il colore della conoscenza, della consapevolezza. Se penso al blu, rivedo il cielo sopra il Lussari, le acque del nostro mare.

Le persone che dicono di conoscere l’autismo, sono preparate sul tema?

Purtroppo no. Molti credono o addirittura hanno la presunzione di sapere cos’è l’autismo, ma non lo conoscono se non superficialmente.

Secondo lei perché?

L’autismo, come in generale tutte le disabilità, non è affatto facile da affrontare. La disabilità spaventa, fa paura, è difficile da accettare. Per riuscire a gestire persone autistiche ci vogliono sensibilità ed empatia. Questo aspetto è ben descritto nei testi della nota psicologa Daniela Lucangeli, specialista del neurosviluppo infantile.

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GESTIRE LA SITUAZIONE È UN’AUTENTICA SFIDA

Come gestire, secondo lei, un bambino o un ragazzo autistico?

È importante saper creare le giuste condizioni per far crescere adeguatamente un autistico. Gli autistici vanno sempre stimolati, altrimenti rischiano di regredire. Per loro a volte si parla di ritardo dell’età evolutiva, ma anche loro evolvono, sebbene con i propri ritmi. Se si sentono al sicuro e se ricevono gratificazioni per ciò che fanno, sanno regalare molto.

Quali sono le problematiche maggiori che le famiglie devono affrontare?

Le sfide sono molte, soprattutto quando gli autistici crescono e non sono più bambini. Le famiglie devono gestire stati di ansia, supportare l’autistico quando è necessario ma desiderano, forse più di ogni altra cosa, che possa raggiungere un certo grado di autonomia ed indipendenza. Intraprendere un certo percorso di studi o trovare lavoro rappresentano per noi famiglie le incognite più grandi. La nostra società è in grado di accoglierli?

La sua azione informativa è rivolta non solo alle persone comuni, ma anche alle istituzioni. Dove, in particolare, bisogna intervenire?

Prima di tutto, e forse innanzitutto, nella scuola. La scuola rappresenta il primo ambiente che frequenta un bambino dopo la famiglia. Sulla scuola ci sono sempre grandi aspettative da parte delle famiglie. I docenti hanno una grande responsabilità educativa.

Cosa, in concreto, si dovrebbe fare a scuola?

Specialmente nella scuola secondaria, c’è bisogno di più attenzione nei loro confronti. Bisogna creare spazi e ambienti adeguati, a misura di ragazzi autistici. Gli insegnanti, in primis quelli di sostegno, devono essere formati, ma devono anche poter ricevere adeguato supporto da parte di specialisti della psicologia dello sviluppo. Dove è possibile, è assolutamente necessario inserire gli autistici nelle classi. Gli autistici non devono restare soli.

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Ci racconti dei suoi viaggi.

Nei miei viaggi ho avuto modo di conoscere molte realtà. Avevo bisogno di sapere cosa viene offerto, in termini di servizi, alle famiglie che devono gestire questa disabilità, al di fuori della mia provincia o della mia regione. Sentivo di dovermi confrontare con gli altri.

Qual è stato il suo primo percorso?

Il primo cammino l’ho realizzato nell’agosto del 2018 e ho scelto come meta Assisi, la città di San Francesco. Era la prima volta che mi allontanavo da casa, da mio figlio. La partenza da San Vito era fissata alle 5 del mattino, eppure la piazza era gremita di gente. I primi 200 km li ho fatti tutti con le vesciche ai piedi.

È stato devastante!

Abbiamo camminato sempre sotto il sole, ma, giunti al traguardo, improvvisamente piovve. Siamo stati accolti calorosamente. Lì ho conosciuto anche la straordinaria poetessa Lilli Simbari, che ha scritto della fermezza e della malinconia delle madri degli autistici.

E del secondo cosa ci dice?

Il secondo cammino, quello dell’estate del 2019, è stato associato al già esistente Cammino Celeste del FVG che si snoda tra Grado e il Lussari. Per me ha rappresentato la vera metafora della vita autistica. Il colle di Medea, che sta a metà percorso, è stato per me il momento della diagnosi, quando realizzi che le difficoltà sono appena iniziate. I guadi, interruzioni naturali tra due sponde, li ho associati al vuoto tra le famiglie e le istituzioni. Resia, la località dove non c’è rete, per me ha significato l’impossibilità di comunicare. Sulla cima del Lussari, all’arrivo, la nitida visione che si è aperta verso le alture circostanti, ha rappresentato le difficoltà che restano da sormontare.

Il terzo percorso ce lo descrive in breve?

L’anno seguente, nel 2020, ho intrapreso il Cammino di San Cristoforo. Anche in quell’occasione ho ricevuto tanta solidarietà e ho avuto modo di portare il mio messaggio alle Dirigenze di molte scuole.

Quest’anno pensa di ripetere questa importante iniziativa?

Era prevista, quest’estate, la Marcia in Blu nella Venezia Giulia, con meta a Trieste. A causa della situazione epidemiologica, che è tutt’ora molto incerta, ho rinunciato ai preparativi. Ritenterò non appena mi sarà possibile.

C’È ANCORA MOLTO DA FARE…IL CAMMINO È LUNGO

Ha incontrato altre persone nella sua stessa situazione?

Sì, ho incontrato diverse associazioni dei genitori di ragazzi autistici, tra cui, ad esempio, l’Associazione Omphalos di Fano. Il mio intento però non è tanto quello di spiegare l’autismo a chi già lo vive nella sua quotidianità e sa cosa significa, ma di rendere consapevole chi l’autismo non lo conosce.

Secondo lei, è riuscito a far leva sull’opinione pubblica?

La mia prima impresa è finita in un articolo del Venerdì di Repubblica. Ne ha parlato anche Alberto Angela in una delle sue trasmissioni. Non perché abbia voglia di vantarmi, ma credo di essere riuscito a lasciare un segno.

Cos’ha in mente per gli anni a venire?

Ho in mente molti progetti, per il futuro. La mia azione non si è esaurita qui, anzi!

Secondo lei, da quando ha iniziato questo percorso ad oggi, qualcosa è cambiato?

Sì, ma c’è ancora tanto da fare. Quando ho contattato le Amministrazioni dei paesi in cui facevo tappa, molte sono rimaste sorde al mio richiamo. C’è chi ha mostrato una sensibilità di facciata, ma c’è anche stato chi si è fatto sinceramente coinvolgere.

In conclusione, qual è il messaggio che vuole trasmettere?

Gli autistici hanno diritto, come tutti noi, alla felicità. Io cammino per dare speranza a questi bambini e alle loro famiglie.

Da parte nostra, non possiamo fare altro che dire: “Grazie Valentino Gregoris, anche noi cammineremo con te!”

POCO IMPEGNO E TANTO CATTIVO GUSTO NON MANCANO MAI

– Una caratteristica terribile –

L’attuale maggioranza ha ancora il coraggio di affermare che loro sono sempre disponibili all’ascolto delle necessità di tutto il territorio.

Nonostante l’assenza di trasparenza, delle mezze verità e dell’abbandono di tanti Sanvitesi, loro si dichiarano aperti al confronto di idee e -sulla falsariga di ciò che andiamo dicendo solo noi in questa campagna elettorale- che “nessuno verrà lasciato solo”.

Resta il rammarico di dover constatare puntualmente, che alle belle parole e alle buone intenzioni non seguono fatti concreti.

Da un lato si spende e si spande per dar vita a opere tutt’altro che necessarie, ma quando c’è da aiutare fattivamente e con un certo tempismo chi è in sofferenza, lo si fa aspettare e forse gli si dà denaro con il contagocce.

Un modo di amministrare San Vito che sa di stantio e gradasso, che conferma quanto sia assolutamente inadatta a guidare San Vito al Tagliamento nel prossimo futuro.

TUTTO EVOLVE TRANNE IL LORO IMPEGNO

Come indicato in tanti nostri precedenti articoli, lo scarsissimo impegno é manifesto ovunque.

Una pessima storia che si ripete da sempre con la forza di sinistra e di maggioranza che sostiene l’attuale Sindaco Di Bisceglie.

Tutto ciò dovrebbe tuttavia far riflettere il normale cittadino, sulla qualità e l’impegno che potranno offrire, qualora venissero sciaguratamente eletti.

Se il disinteresse, come andiamo costantemente ripetendo, è una scelta particolarmente cara a queste forze di sinistra, per il bene di San Vito non si può certamente aspettare ancora.

Come tutti sanno il commercio a San Vito è infatti praticamente morto anche se cercano di copiare quelle idee che per il loro disinteresse non possono avere. Le frazioni sono così abbandonate, la sicurezza diventerà un problema e nessuno di loro penserà ai tanti disagi dei cittadini.

Se volete che tutto ciò sia solo un brutto ricordo, allora è il momento di cambiare e di passare all’azione. Puntando ad esempio sulla coalizione di forze politiche e liberi cittadini, Uniti per il Futuro di San Vito, che da sempre hanno combattuto per il benessere di tutti.

A partire dal candidato Sindaco Valerio Delle Fratte.

Un serio cittadino ed affermato professionista, che si è sempre impegnato per ridare un futuro di speranza a tutti i Sanvitesi.

Nessuno escluso!

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